每次出去复查 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，这件事很有意义 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那我就不去了。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
记者：“被看见”之外 ，其实只要给他们机会 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，坐在第一排她都看不清黑板 。以前带孩子出门，
真正走出来是孩子五个月的时候 。甚至有人去摘她的眼镜 。下地铁时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，先天性问题的手术医保不报销 。助产士告诉我是个女孩 ，每半年复查一次。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我们都愿意尝试 。又好奇又害羞，慢慢地 ，那是属于她的世界 ，就重新拾起信心 ，
孩子5岁那年 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
更愁的是 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有的人看到会下意识躲开，只有她不动笔 ，医保一分钱都不报 。开一家小店铺也能养活自己 。没有被孤立。在游乐场被说“你长得好丑” ，多好看 。济南 ，孩子这类先天性问题的手术，
中学怎么办 ？一年级的时候 ，日前 ，也不敢告诉老师。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。了解之后我更加崩溃 ，回去查了什么是漫展 ，记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，他说 ：“如果你戴帽子，一看到孩子就哭 ，特别治愈 。但只要有一点点帮助 ，恶意就会少很多 。还伴随视力残疾 ，只能跑北京 、她的眼球会不停震颤，我记在了心里 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我了解不少白化病成年人 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。每一种颜色都值得盛开 。易晒伤 ，最后只能去做盲人推拿 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。”“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。高铁、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，天很热也包得很紧 ，已经腰肌劳损 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
“别人说我们丑 ，工作强度很大 ，你白头发好漂亮 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，过年时她做了眼球震颤手术，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，当时 ，有小朋友说 ：“哇 ，以后小学 、好像'小爱莎'公主 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，希望每一位“月亮孩子”，护理上有一大堆注意事项 。我把这些瞬间发布到网上 ，很多工作做不了 。但我不认命 。很多医生甚至不知道白化病 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，那天老公说要带我们赶大集 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，异样的目光就能少一点。”
后来我才知道 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我心里心疼坏了 。难道你准备给她戴一辈子帽子，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人问的时候我选择沉默 ，
但也有特别温暖的时刻 。孩子刚会走路 ，可我不认 。怀疑是白化病 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。“被看见”之后 ，但抱有恶意的人很少 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，出生时一头白发，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，老师把她的课桌单独挪出来，但很多用人单位连机会都不愿意给 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，白化病不只是头发白，为了生计 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她就会问我 ：“妈妈 ，就给她配了4倍放大的望远镜。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，《生逢其时》播出之后 ，我当时完全不懂 ，她不再惧怕别人的注视，设备也测不出她的真实视力 ，还有畏光 、只能减轻震颤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。害怕别人投来怜悯的目光 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。一年只能见几次 。别的同学在抄板书，”
在安徽亳州 ，沉默了几分钟 ，不会误以为有传染病 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，很多人跟我说这就是命 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也让我感同身受 。在公园被小朋友叫“怪物” ，打疫苗的时候必须得出门 ，舍不得走开。
记者 ：从确诊到接受现实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这样我们带孩子出门时 ，他们会很努力，她又说孩子是白头发，我们特别幸运 。离黑板只有一米远 。现在更多人明白这是白化病 ，都可以被世界温柔以待。会有人看过来，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，